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25岁漂亮女孩身患舌癌,远赴美国重燃希望

  2014年11月起,女儿开始莫名牙痛,脖子淋巴也疼。我开始没意识到情况有多严重,女儿自己也说感觉是智齿痛,后来喉咙也开始痛了,舌头左侧开始溃疡。女儿吃东西舌头都会疼,女儿以为是智齿的原因,后来感觉像是上火了,吃了一些药,可是几天下来不见好转。看着女儿受罪,当父亲的心里也不是滋味,在网上查了女儿的相关症状,心里一惊。

  恰逢我去北京出差,就带着女儿一起来到北京,顺便看看病,在北京某医院就医,在口腔粘膜科检查,医生认为是上呼吸道感染,经过为期一周的治疗,病情并没有好转,反而更加严重。在北京停留10天左右,2014年12月1日,在北京另外一家医院进行检查,也是在粘膜科检查,而这次医生认为是口腔炎症。

  究竟是什么病,真的就仅仅是有炎症吗?

  感觉结果没有实质性进展,我们又辗转北京回到四川,按照医生的要求服药,而女儿的溃疡并没有好转,因为吃东西或刺激的食物很痛,女儿也都是粗茶淡饭。我的直觉告诉我,肯定不是有炎症这么简单。又过了10余天,2014年12月14日,我们在四川乐山某医院进行外科检查,主要检查淋巴,医生认为不是神经引起的疼痛;当天又在口腔科检查了舌头,发现舌头不能自由外伸,活动受限。

  不得已,我们又到四川省武警总队医院口腔科,查不出来问题,最后医生建议我们进行彩超和CT检查。彩超结果为:左侧颌下腺导管小结石伴导管扩张。左侧颌下腺及舌下腺炎性改变伴颌下区淋巴结轻度反应性增生。而CT结果为:舌体左侧改变,考虑Ca伴周围受侵可能,建议结合病理检查。左侧颈部淋巴结肿大,医生认为需要进行病理检查。

  考虑Ca,还需要进行病理检查,意味着我女儿真的可能得了肿瘤,可是我女儿这么小,怎么会得肿瘤呢?我只能安慰自己,假如真的是肿瘤,也有良性和恶性。为了能更客观、全方面的了解病情,我带着女儿又去了华西口腔医院,在口腔外科门诊进行常规血检,后拍了CT片,这次检查的结果让我们一家人为之震惊。医生高度怀疑是舌癌晚期,建议住院治疗。离开时医生只开了两种药:头孢地尼分散片和增抗宁胶囊。

  

 

  最担心的事情还是发生了,辗转了这么多医院都未曾给出确定的病情与合适的治疗,我在网上查阅资料时,就有一丝丝不好的预感,最不幸的是“舌癌”,但我一直欺骗自己,女儿只是发炎而已、上火而已。

  女儿当时才刚满25岁呀,就要接受这样的残酷的事实,我真是想都不敢想,医生还说:“要尽快进行手术治疗。切除肿瘤部位及周边组织,颈部淋巴清扫。”这意味着什么?就是要切掉我女儿大部分舌头和下颚再植入人造器官,我女儿正值青春,怎么能接受这样的事实,女儿更是无法接受这样毁容的手术,宁可去死。

  我不相信只有这种治疗方法,我没昼没夜的上网查阅,加了无数病友群,无意中了解到有一种放射治疗——质子治疗,其精准性与高剂量能够取代手术控制肿瘤生长,可惜当时国内质子治疗还在临床试验阶段,治疗技术尚未成熟。为了寻找质子治疗的资料,我还特意去国外网站查找资料,了解到这项医疗技术在日本、德国、美国都有很多年的治疗经验,很多国外的患者接受治疗,效果都优于普通放射治疗,这让我燃起了救女的希望——出国就医。

  

 

  出国看病首先想到的就是语言不通,更是被有没有合适的医院、医生而困扰,还有住宿、饮食、交通都是很大的问题,假如中间的环节出现了问题,都可能影响女儿最终的治疗效果。随着对出国就医的了解越来越多,也知道了很多出国就医的转诊机构,其中携康长荣给我留下了很深的印象。

  其实刚开始接触出国就医时,我们只是抱着试着了解的心情,因为远赴他国选择一条很少有人踏过的就医之路,还是在国内找到建议女儿手术的医生,在我真正选择的时候,真的非常纠结与犹豫,毕竟当时的决定影响着女儿未来的一生,她还那么年轻,我真的不敢轻易下决定!

  质子治疗是一种先进的治疗手段,但是我发动国外的朋友也没有找到质子治疗舌癌的临床数据,放弃在国内手术,选择去国外做质子治疗,副作用虽然小,但是会比手术的治愈率高吗??这个问题让我无比困扰。

  在我最焦虑纠结的时候,跟携康长荣毕总的一通电话,打消了我的顾虑,坚定了带女儿出国就医的决心。

  

 

  素未谋面,在电话的另一端,毕总说:“杨先生,您的女儿已经成年,我觉得您不应该替女儿去决定她的人生!做手术就意味着要切掉舌头和下颚,毁掉容貌的人生对于您的女儿来讲是她可以承受的人生吗?我认为应该把是事实毫无保留的告诉您的女儿,让她自己去决定自己的人生。”

  不论我的决定如何,毕总都建议先进行远程会诊,由日本、德国、美国的质子治疗专家进行评估,看看质子治疗的把握有多大,哪个质子中心更适合我女儿的情况。中肯的意见,实事求是的态度,分享的大量案例深深的打动了我,我决定迈出第一步,先做一次远程会诊,看看专家怎么说。

  我在携康长荣工作人员的指导下迅速收集了女儿的病历资料,很快病历就被翻译整理好,同时发给几家医院进行评估。通过各个医院的评估我们了解到,舌癌的定位并不容易,并不是所有的质子中心都可以进行这种治疗。经过对比,最终我们选择了美国圣地亚哥的质子中心(Scripps Proton Therapy Center)。

  

 

  质子中心的Ryan Grover医生表示,假如我们拒绝手术,他的初步计划是对肿瘤病灶实施70Gy或者更高的剂量(如果可能的话)并同步化疗。这个方案将需要33-35次照射。治疗时间将近2个月。预期在治疗期间会发生吞咽困难,因此建议在治疗前行胃造廔手术,关于这个手术他正在申请介入放射学(Knowles医生)评估。另外,也需要肿瘤内科评估(Kosty医生)以决定其是否可行系统治疗(也就是化疗)。

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