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他身患重疾,希望渺茫 未婚妻不离不弃,远赴德国,再生奇迹!

  术后总是复发,半年两次大手术,我真是有点扛不住了......

  我今年32岁,来自美丽的海滨城市——营口,有一位漂亮的未婚妻,然而,2014年持续的头痛让我苦不堪言,慢慢的我发现我的声音越来嘶哑,到后来竟然说话都十分困难。

  

 

  开始没当回事,可是随着病情的严重,我也越加担心起来。我到当地医院问诊并经过检查后,医生给了我这样的回复:“颅内占位,建议去北京再查查吧。”

  我与家人内心忐忑的来到北京一家知名大医院就医,MIR、CT显示斜坡、寰枢椎占位性病变大小约30*40*50mm,脊索瘤可能性大。天啊!什么是脊索瘤,第一次听说,很严重的疾病吗?是不是要手术?是不是还得开颅手术?内心比初来北京更加忐忑不安!

  医生说‘手术吧’,没有别的办法了,我只能寄希望于医生,祈祷术后可以恢复健康!2014年9月7日,进行了核磁导航下内镜下斜坡占位切除术,手术很顺利,但,病理诊断真的是脊索瘤!本来准备和未婚妻第二年结婚的,没想到我竟然得了这种病,这种电视剧里的剧情没想到发生在我的身上。

  但,术后这一个月,我的声音仍是嘶哑的,就连最简单的喝水,都会发呛,看着对我不离不弃,悉心照顾的未婚妻,我眼泪止不住的往下流,内疚和自责涌上心头,我决心一定要好起来,但希望总是和现实背道而驰。

  2014年10月23日我因“颈部活动受限”再次入院了,医生判断需要再次手术。什么?术后才一个月,又要手术!我极不愿意,但又没办法,这该死的“脊索瘤”真是把我害苦了。承接上次手术,又进行了外侧入路枕大孔区脊索瘤切除术,大部分切除肿瘤。但并没有完全切除,这次手术导致我后组颅神经功能严重障碍,基本的吃饭、呼吸都无法进行,我的气管被切开来进行呼吸,并安置了胃管来进食。从来没有遭受过这样的罪,真是有了轻生的念头,术后病理再次证实为脊索瘤

  

 

  可悲的事,2015年4月7日,我的脊索瘤再次复发!我已经驾轻就熟的检查、住院等待手术了,医生为我进行了第三次手术(R2切除),术后病理提示:(斜坡颈髓前)脊索瘤(术后复发),瘤细胞生长活跃,局部可见坏死。

  时隔两个月,6月5日,复查MRI再次显示: 局部可见明显长T1,长T2软组织肿块,压迫脑干,延髓及小脑,病灶较大。病灶明显强化,呈实性不均匀性强化,约40*41*37mm。

  无休止的复发和手术,已经让我失去希望,我也不想再被推进手术室了。我开始搜集一些偏方,加一些患者群,疯狂的在网上搜集关于脊索瘤的任何信息,也让我打开了更广阔的思路。

  虽然国内的方法有限,但是怎么没想到出国就医呢?在一个脊索瘤患者群里我得知了一个叫做携康长荣的医疗机构,我在百度搜索携康长荣并到他们的官网上看了看,还真有很多脊索瘤的案例,有的出国进行质子治疗,或前往德国进行手术治疗后再接受质子治疗,其中最早的患者已经有3、4年治疗时间了,而且感觉治疗与恢复的情况很不错,我实在是太激动了!但是心中还是抱有一丝怀疑,出国真的能救我的病吗?这机构有那么靠谱吗?虽然有太多的疑问,我还是拨打了携康长荣的电话,并约在了第三天上午约见。

  

 

  来到携康长荣,咨询人员告诉我:脊索瘤的治疗方法目前主要是手术治疗,由于位置深入,往往都在颅内斜坡附近,单单手术后的脊索瘤极易复发,而这种肿瘤对于放化疗又不敏感,以前的治疗手段确实很难控制复发。

  我急于了解质子治疗,咨询告诉我说:在国际上质子治疗已经有几十年的研究历史与十几年的治疗历史,尤其在日本和德国。但在我国质子治疗尚不成熟。而且德国合作的两家医院更有利于治疗——在神经外科医院进行手术切除复发肿瘤,再前往附近的质子中心进行照射治疗,最大限度的控制异常肿瘤不再复发 。首先建议进行远程会诊,需要国外的医生看到病情资料后再判断是否可以接受治疗。

  这如同在黑暗中给了我一次光明,但有被拒诊的几率却又让我焦虑起来。我在携康长荣的协助下,争分夺秒的搜集我这一年多的病情资料,包括电子影像资料,住院证明等各种资料并交给携康为我整理并传给国外的医院。

  

 

  开始了焦急的等待会诊结果,感谢老天!经过进一个星期的等待,两家医院联合会诊,认为可以接受并为我治疗,而且是最理想的治疗计划——会诊结果为先进行手术,术后进行质子治疗。这次会诊让我更加确信携康长荣是一家靠谱的出国就医机构。

  2015年7月,在携康长荣的陪伴下,我与爱人远赴德国,开启了我的再生之旅。之前还曾担心语言不通会造成治疗的不便,但这完全是多余的,我的衣食住行都得到了携康长荣驻德工作人员的协助,专车接机,生活翻译陪同安排住所,医疗翻译与我们看医生。

  很快,7月15日在德国慕尼黑大学附属医院(LUM)托恩教授就为我进行了手术。托恩教授是慕尼黑大学附属医院的神经外科教授和主席,专攻脑胶质瘤脊索瘤等疑难病症,他的荧光标记技术,让胶质瘤完全移除的数量相比未采用此技术的增加了一倍。这么牛的世界级专家,我没送红包就能见到,还为我治病,假如不是遇到携康长荣,我真是想都不敢想。

  

 

  后来我听说,因为我历经过三次手术后复发,肿瘤再次生长的速度很快,结构复杂,而且瘤体很大。为了我的安全,托恩教授团队设计的治疗计划分为三步,第一次手术经鼻切除瘤体的一半,第二次手术经左耳后切除剩余的大半,使瘤体离开脑干,最后残余交给质子治疗。最大限度的降低手术和质子放疗的损伤。

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