当不幸降临到自己孩子身上，对每个父母来说就是心碎一天，感情、经济都会承受很大的压力。害怕和恐慌会对疾病本身的误解和错误治疗，使原本的不幸变成更大的灾难。 　　原香港大学深圳医院儿童血液肿瘤科高级医生陈博士总结了一些关于髓母细胞瘤的知识，避免被错误的信息误导，这可以帮助家长避免走弯路。
　　1髓母细胞瘤有治疗价值。总有一些医生能说髓母细胞瘤是不治之症。事实上，美国儿童肿瘤组(COG)的研究结论是：3岁以上患者5年生存率为80%，高危患者为60%。要被判死刑可不容易。
　　2髓母细胞瘤有一个标准化的治疗模式。大多数患者需要手术、放疗和化疗等综合治疗，其中约3/4的患者能长期存活。每次治疗都有晚期并发症。目前，临床试验和未来研究的重点是在降低治疗毒性的同时保持较高的治愈率。
　　3术前对脑脊液和脊髓进行评估。脊髓母细胞易于扩散和转移。所有患者均应行脊髓MRI及腰椎穿刺(CSF细胞学检查)，这与危险分层及制定随访治疗方案有关。
　　部分患者因病情紧急，术前不宜行腰椎穿刺。术后2周需再次检查，以免术中脱落组织碎片污染标本。
　　同样，术后早期脊髓MRI也很难解释，因为很难区分硬膜下血凝块和泪滴样转移。因此，术前(理想情况下)或术后2周应行脊髓MRI检查。
　　4治疗节律非常重要。在理想情况下，长春新碱应每周治疗一次*8次。术后4周内开始放射治疗。如果病情有限，预计6周内不能开始放疗，术后2周内应提前化疗1次。放疗后4-6周开始维持治疗。
　　化疗：长春新碱+顺铂+洛莫司汀(或环磷酰胺)8个周期。两种化疗方案疗效无显著性差异，环磷酰胺组感染并发症较高，洛莫司汀组电解质紊乱较常见。高危组可以考虑在完成维持化疗后，加自体移植巩固治疗.
　　5整合可以掌握的资源，不要野心勃勃。治疗方法不是孤立的，它是有序收敛的，也是有节奏的。术前做好后续放化疗的总体规划。最忌讳的是做完手术再找个地方放疗，这是非常被动的。中国能做儿童放射治疗的医院屈指可数。他们基本上是人满为患。以香港大学深圳市医院为例。目前约需2-3个月预约放疗。
　　近年来，质子放射治疗已成为一种流行的治疗方法。很多人想去美国和日本治疗。应事先明确程序，确保不存在风险。我经常看到一些经济条件较好的家庭，为了得到质子放射治疗，他们不得不四处奔走，推迟最佳的放射治疗时间。
　　放疗要求绝对固定，儿童配合率低。有时需要麻醉以确保治疗质量。在选择放射治疗单位时，必须考虑这一因素。不是所有的医院都能提供这种服务。